Quiénes somos
Somos un grupo de personas con cáncer de pulmón avanzado con biomarcador positivo (EGFR, ALK, ROS1, BRAF, KRAS…) y sus familiares. La mayoría hemos sobrevivido durante años gracias a los últimos diagnósticos moleculares y terapias personalizadas y queremos transmitir conocimientos y experiencias para que otras personas afectadas puedan aprovechar mejor sus oportunidades.
Ante la creciente incidencia del cáncer de pulmón y la importancia que tiene para las personas diagnosticadas por la enfermedad un diagnóstico temprano y precoz, desde la red de pacientes con mutaciones de AEACaP enfatizamos la necesidad imperiosa de incorporar el diagnóstico molecular en la atención sanitaria. Esta herramienta, esencial en la medicina personalizada, permite tratamientos más precisos y efectivos y mejora significativamente el pronóstico. La Declaración Institucional de AEACaP de 2023 resalta la urgencia de implementar esta técnica con equidad en toda España y se alinea con las directrices europeas para afrontar con eficiencia esta epidemia oculta.
Qué hacemos
Seminarios web informativos
“El paciente bien informado vive más”. No es una frase, es la realidad. Nuestro compromiso es garantizar que las personas afectadas puedan acumular conocimientos sobre la enfermedad que le puedan ayudar.
La investigación científica está avanzando muy rápido, y nosotros necesitamos conocerlo de mano de las mejores personas expertas.
Desde la red promovemos de manera frecuente seminarios web informativos orientados a pacientes con biomarcadores y personas cuidadoras, donde tratamos las últimas actualizaciones en cuestiones relativas a tratamiento, investigación y otros aspectos de interés para estos colectivos.
Accede a la sección de seminarios web para visualizar las grabaciones de las sesiones llevadas a cabo hasta la fecha y estar al día de las próximas actividades.
Diagnóstico preciso
Comprender los biomarcadores específicos en el cáncer de pulmón no es solo una parte esencial del proceso de diagnóstico, sino que también es fundamental para determinar el tratamiento más adecuado y efectivo para cada paciente. Un diagnóstico preciso abre la puerta a opciones personalizadas y se aumenta significativamente las posibilidades de un resultado positivo. Por ello, exigimos diagnósticos moleculares integrales a nivel nacional para cada paciente con cáncer de pulmón de células no pequeñas.
En esta sección puedes encontrar información detallada sobre el proceso diagnóstico de biomarcadores en cáncer de pulmón.
Terapia personalizada
La medicina de precisión es una realidad para pacientes con biomarcador. Queremos que mejoren las terapias y las posibilidades de supervivencia entre pacientes con cáncer de pulmón con biomarcador. Por ello, necesitamos una medicina de precisión con las mismas oportunidades en todo el territorio nacional.
Nuestra actividad y esfuerzos se centran en la oferta de recursos completos sobre biomarcadores, con especial énfasis en tratamientos cada vez más específicos y efectivos para cada caso.
Obtén más información sobre los distintos tipos y tratamientos en la sección de información sobre biomarcadores.
Investigación centrada en pacientes
Necesitamos nuevos enfoques terapéuticos, una mejor gestión de los efectos secundarios y la creación de redes entre especialistas en medicina e investigación y pacientes. Conectamos a las personas con la innovación, los recursos y las comunidades de biomarcadores.
Trabajamos para facilitar el acceso a la información más actualizada sobre ensayos clínicos y avances en el tratamiento, con el objetivo último de mejorar la calidad de vida de cada paciente.
Conoce la importancia de los ensayos clínicos y cómo te pueden ayudar.
Grupos de pacientes y enlaces de interés
Esta sección está dedicada a nuestra comunidad de pacientes y personas cuidadoras. Aquí, encontrarás grupos de contacto donde podrás conectar con personas que comprenden tu experiencia, intercambiar información valiosa y recibir apoyo emocional. Además, hemos seleccionado enlaces de interés que te brindarán acceso a investigaciones actuales y opciones de tratamiento.
Nuestro objetivo es ofrecer un espacio acogedor y seguro, donde el intercambio de experiencias y el apoyo mutuo sean el corazón de nuestra red. Únete a los grupos para compartir experiencias, aprender conjuntamente y formar parte de una comunidad informada y activa.
Accede a la sección a través del siguiente enlace
Proyectos actuales
En esta sección destacamos las iniciativas colaborativas en las que estamos involucrados actualmente, con el objetivo de avanzar en el tratamiento y comprensión del cáncer de pulmón con biomarcadores. Estas colaboraciones incluyen trabajos con equipos de investigación líderes, instituciones de salud y comunidades de pacientes.
Al colaborar con diversas personas expertas y organizaciones, buscamos potenciar los resultados de investigación y traducir estos hallazgos en beneficios tangibles para las personas afectadas por la enfermedad.
Accede a la sección de proyectos a través de este enlace.
Te escuchamos
Ofrecemos apoyo y brindamos información y asesoramiento. También te ponemos en contacto con personas como tú para que puedas compartir experiencias. Además, mantenemos reuniones, promovemos y organizamos acciones formativas adaptadas a nuestras necesidades, y disponemos de grupos de Whatsapp y Facebook para pacientes y personas cuidadoras.
Si lo deseas, puedes contactar con nosotros a través del siguiente formulario de contacto: