Saltar al contenido

Red de pacientes con mutaciones

Quiénes somos

Somos un grupo de personas con cáncer de pulmón avanzado con biomarcador positivo (EGFR, ALK, ROS1, BRAF, KRAS…) y sus familiares. Muchos de nosotros hemos sobrevivido durante años gracias a los últimos diagnósticos moleculares y terapias personalizadas. Queremos transmitir conocimientos y experiencias para que otras personas afectadas puedan aprovechar mejor sus oportunidades.

Ante la creciente incidencia del cáncer de pulmón y la importancia que tiene para las personas diagnosticadas por la enfermedad un diagnóstico temprano y precoz, desde la red de pacientes con mutaciones de AEACaP enfatizamos la necesidad imperativa de incorporar el diagnóstico molecular en la atención sanitaria. Esta herramienta, esencial en la medicina personalizada, permite tratamientos más precisos y efectivos, mejorando significativamente el pronóstico de los pacientes. La declaración institucional de AEACaP resalta la urgencia de implementar esta técnica a nivel nacional, alineándose con las directrices europeas para una lucha eficiente contra esta epidemia oculta.

Qué hacemos


Webinarios informativos

“El paciente bien informado vive más”. No es una frase, es la realidad. Estamos comprometidos a garantizar que los pacientes puedan acumular conocimientos sobre su enfermedad, que le ayudarán.

La investigación científica está avanzando muy rápido, y nosotros necesitamos conocerlo de mano de los mejores expertos.

Desde la red organizamos de manera frecuente webinarios informativos orientados a pacientes y cuidadores, donde tratamos las últimas actualizaciones en cuestiones relativas a tratamiento, investigación y otros aspectos de interés para los pacientes y cuidadores de cáncer de pulmón con biomarcadores.

Accede a la sección de webinarios  para visualizar las grabaciones de las sesiones llevadas a cabo hata la fecha y estar al día de los próximos seminarios.

Diagnóstico preciso

Comprender los biomarcadores específicos en el cáncer de pulmón no es solo una parte esencial del proceso de diagnóstico, sino que también es fundamental para determinar el tratamiento más adecuado y efectivo para cada paciente. Un diagnóstico preciso abre la puerta a opciones de tratamiento personalizadas, aumentando significativamente las posibilidades de un resultado positivo. Exigimos diagnósticos moleculares integrales a nivel nacional para cada paciente con cáncer de pulmón de células no pequeñas.

En esta sección puedes encontrar información detallada sobre el proceso diagnóstico de biomarcadores en cáncer de pulmón.

Terapia personalizada

La medicina de precisión es una realidad para los pacientes con biomarcador. Queremos que mejoren las  terapias y las posibilidades de supervivencia de los pacientes con cáncer de pulmón con biomarcador. Necesitamos una medicina de precisión con las mismas oportunidades en todo el territorio nacional.

Enfocamos nuestros esfuerzos en ofrecer recursos completos sobre biomarcadores, apuntando a un tratamiento más específico y efectivo en cada caso.

Obtén más información sobre los distintos tipos y  tratamientos en la sección de información sobre biomarcadores.

Investigación centrada en el paciente

Necesitamos nuevos enfoques terapéuticos, una mejor gestión de los efectos secundarios y la creación de redes entre médicos, pacientes e investigadores. Conectamos a las personas con la investigación, los recursos y las comunidades de biomarcadores.

Trabajamos para facilitar el acceso a la información más actualizada sobre ensayos clínicos y avances en el tratamiento, buscando mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Conoce la importancia de los ensayos clínicos y cómo te pueden ayudar.

Grupos de pacientes y enlaces de interés

Esta sección está dedicada a nuestra comunidad de pacientes y cuidadores. Aquí, encontrarás grupos de contacto donde podrás conectar con personas que comprenden tu experiencia, intercambiar información valiosa y recibir apoyo emocional. Además, hemos seleccionado enlaces de interés que te brindarán acceso a investigaciones actuales y opciones de tratamiento.

Nuestro objetivo es ofrecer un espacio acogedor y seguro, donde el intercambio de experiencias y el apoyo mutuo sean el corazón de nuestra red. Únete a nosotros para compartir experiencias, aprender juntos y formar parte de una comunidad informada y activa.

Accede a la sección a través del siguiente enlace

Proyectos actuales

En esta sección destacamos las iniciativas colaborativas en las que estamos involucrados actualmente, con el objetivo de avanzar en el tratamiento y comprensión del cáncer de pulmón con biomarcadores. Estas colaboraciones incluyen trabajos con equipos de investigación líderes, instituciones de salud y comunidades de pacientes.

Al colaborar con diversos expertos y organizaciones, buscamos potenciar los resultados de investigación y traducir estos hallazgos en beneficios tangibles para los personas afectadas por la enfermedad.

Accede a la sección de proyectos a través de este enlace.


Te escuchamos

Ofrecemos apoyo y brindamos información y asesoramiento. También te ponemos en contacto con personas como tú para que puedas compartir experiencias. Además mantenemos reuniones, organizamos acciones formativas adaptadas a nuestras necesidades, y disponemos de grupos de Whatsapp, Facebook y Twitter para pacientes y cuidadores.

Si lo deseas, puedes contactar con nosotros a través del siguiente formulario de contacto: