- En la actualidad no existen centros de referencia organizados a nivel nacional para un diagnóstico de precisión que permitan cubrir las necesidades de aquellos con menos recursos técnicos o humanos
- A pesar de su relevancia, constatada por la comunidad científica y médica, los estudios moleculares no están incluidos en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud
- La información al paciente y la continuidad asistencial se revelan como esenciales para quienes viven con el cáncer de pulmón
Pacientes de cáncer de pulmón y profesionales que trabajan en el ámbito de su investigación, diagnóstico y abordaje, reunidos este lunes con motivo de la sexta edición del Foro sobre esta enfermedad, han destacado como reto prioritario el acceso a estudios moleculares para identificar tratamientos idóneos para esta patología.
Así, en relación con este tema, y también en el marco de la primera sesión del ‘Foro de Cáncer de Pulmón: nuevos tiempos, nuevos retos’, se han puesto sobre la mesa hechos como la inexistencia de centros de referencia a nivel nacional para un diagnóstico de precisión, que permitan cubrir las necesidades de aquellos con menos recursos técnicos o humanos, o la falta de inclusión de los estudios moleculares en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud a pesar de su relevancia, señalada por la comunidad científica y médica.
Además, las personas asistentes al encuentro han remarcado tanto la necesidad del paciente de disponer de información sobre el cáncer de pulmón así como la importancia de establecer una continuidad asistencial a lo largo del todo el proceso de la enfermedad, como otros de los desafíos que atender en el contexto actual.
Un espacio de diálogo
Con el propósito de debatir sobre las implicaciones de los avances diagnósticos y terapéuticos en cáncer de pulmón, y con motivo del Día Internacional del Cáncer de Pulmón (17 de noviembre), la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP) y Fundación MÁS QUE IDEAS presentan la 6ª edición del ‘Foro de Cáncer de Pulmón: nuevos tiempos, nuevos retos’, un espacio de diálogo entre pacientes, familiares y profesionales.
Esta nueva edición, estructurada en tres sesiones -los días 15, 17, y 19 de noviembre-, aborda los retos y las oportunidades de los avances en el diagnóstico, así como los desafíos del nuevo paradigma en el abordaje terapéutico y sus implicaciones para las personas afectadas. Además, ofrece información sobre la alimentación, el ejercicio físico y el manejo de las emociones.
“La multidisciplinariedad y el trabajo en red son fundamentales”, según Bernard Gaspar, presidente de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón, quien ha recordado “la necesidad de establecer y potenciar una comunicación franca, fluida y abierta con las personas expertas y profesionales para poder disponer de información rigurosa y clara, conocer los avances terapéuticos y comprender las claves de la investigación en torno a la enfermedad. Estos son aspectos que se abordan, con gran solvencia, en foros abiertos al paciente como este y, por ello, es fundamental impulsarlos”.
`Nuevos tiempos, nuevos retos´ es el lema de esta nueva edición, poniendo énfasis en los progresos científicos de los últimos años y en los nuevos desafíos. “Los avances en el diagnóstico y el tratamiento están suponiendo un cambio de paradigma, que se traduce en esperanza para muchas personas y son el punto de partida de nuevos retos y oportunidades. Este foro pone la mirada en estos progresos, así como en las implicaciones que están teniendo o tendrán en la vida de las personas con cáncer de pulmón”, ha afirmado Diego Villalón, co-fundador de Fundación MÁS QUE IDEAS.
Esta iniciativa, que puede seguirse a través de los canales de YouTube de AEACaP (https://tinyurl.com/5337peba) y MÁS QUE IDEAS (https://tinyurl.com/nah8ycru), es posible gracias a la colaboración altruista de once ponentes del ámbito científico, sanitario y civil, el apoyo altruista de seis organizaciones (Grupo Español de Cáncer de Pulmón – GECP, Asociación para la Investigación del Cáncer de Pulmón en Mujeres – ICAPEM, Lung Cancer Europe – LuCE, Sociedad Española de Enfermería Oncológica – SEEO, Academia Española de Nutrición y Dietética -AEND y Consejo General de Colegios Oficiales de Dietistas-Nutricionistas – CGCODN) y el patrocinio de las empresas AMGEN, Bristol-Myers Squibb, Janssen, MSD, Pfizer, Roche y Takeda.
La nueva realidad del diagnóstico
La primera sesión de este foro (lunes, 15 de noviembre, a las 17.00 horas) lleva como título ‘Los múltiples apellidos del cáncer de pulmón: la nueva realidad del diagnóstico’ con el propósito de dar a conocer las nuevas herramientas diagnósticas, poniendo especial énfasis en el diagnóstico molecular.
Los avances logrados en el campo de la biología molecular están permitiendo el descubrimiento de biomarcadores asociados al desarrollo del cáncer de pulmón, un aspecto que está cambiando el paradigma en el abordaje de esta enfermedad. En este sentido, para Beatriz Bellosillo, Doctora en Farmacia y jefa de Sección de Diagnóstico Molecular del Servicio de Patología del Hospital del Mar de Barcelona, “se están descubriendo cada vez más biomarcadores que permiten mejorar la selección de tratamientos ya que, en paralelo, se está produciendo un gran desarrollo de tratamientos dirigidos. Existe una variedad de tratamientos focalizados a alteraciones genéticas concretas que funcionan bien en pacientes con esos genes alterados, pero que no funcionan bien si ese gen no está alterado”.
Estos estudios moleculares son necesarios para un grupo amplio de personas con cáncer de pulmón. Delvys Rodríguez-Abreu, jefe de Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Insular de Gran Canaria y vocal del Grupo Español de Cáncer de Pulmón (GECP), ha subrayado que los estudios de secuenciación molecular “se deben realizar a toda persona con cáncer de pulmón de células no pequeñas y no escamoso en el diagnóstico, independientemente del estadio de la enfermedad”.
La importancia de realizar estos estudios en el proceso de diagnóstico es también destacada por Bellosillo, quien ha señalado también la necesidad de realizarlo en situaciones de progresión de la enfermedad y ha apuntado la necesidad de hacerlos antes de iniciar tratamiento “para seleccionar el más adecuado” y en el momento de la progresión “por si han aparecido nuevas alteraciones que sean susceptibles de tratamientos dirigidos”.
A pesar de la importancia de los estudios moleculares, tanto en el diagnóstico como en el tratamiento del cáncer de pulmón, estos no están incluidos en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud. Además, facilitar un diagnóstico de precisión para las personas con esta enfermedad requiere de tecnología y personal especializado, por ello, “necesitamos centros de referencia por zonas geográficas donde exista personal cualificado y entrenado para poder realizarlo y donde se concentren los recursos que permitan cubrir las necesidades de otros centros”, ha enfatizado Rodríguez-Abreu.
Hacia la cronificación del cáncer de pulmón
La segunda sesión del foro (miércoles, 17 de noviembre, a las 17.00 horas) tiene como título ‘Hacia la cronificación: los nuevos retos de vivir con cáncer de pulmón’, con el propósito de abordar los avances terapéuticos y sus implicaciones en la vida de las personas con cáncer de pulmón.
Los progresos en el campo diagnóstico y terapéutico están permitiendo que muchas personas con esta enfermedad vivan más años y con mejor calidad de vida. Aun así, es necesaria más inversión en investigación, prevención y detección ya que el cáncer de pulmón es, y continuará siendo en próximos años, un problema prioritario de salud pública.
Gaspar ha adelantado que desde AEACaP se identifican como “prioritarios” diversos retos como “el fomento de la prevención de la enfermedad, con el impulso de hábitos de vida saludables; la implementación de programas de cribado y el desarrollo de un Plan Nacional de Biomarcadores, que faciliten tanto un diagnóstico precoz como la medicina de precisión y, consiguientemente, tasas de supervivencia más elevadas; la apuesta por la investigación, con presupuestos reales y comprometidos que permitan avanzar en más y mejores tratamientos y en ganancia en calidad de vida para las personas afectadas; y finalmente, la consecución de la equidad en el acceso a recursos, tratamientos y equipos multidisciplinares de todas las personas que lo necesiten, con independencia de su lugar de residencia”.
El nuevo paradigma en el abordaje del cáncer de pulmón, con la llegada de nuevos enfoques terapéuticos, como las terapias dirigidas y la inmunoterapia, pone de manifiesto la necesidad de abordar nuevos retos asistenciales. “Debemos realizar un cambio organizativo y poner a la persona con cáncer en el centro del sistema sanitario”, ha avanzado Nuria Domenech, enfermera oncológica, profesora asociada de la Universidad de Alicante y vicepresidenta de la Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO).
“Se habla mucho de empoderamiento del paciente, pero luego es complicado llevarlo a la realidad. Conocer sus necesidades es imprescindible, pero es fundamental que la persona con cáncer esté muy informada de todo el proceso. Sin información no se pueden tomar decisiones”, ha reflexionado Domenech.
En este sentido, el estudio ‘El apoyo a las personas con cáncer de pulmón’ , elaborado por AEACaP y MÁS QUE IDEAS en el año 2019, señalaba que 1 de cada 3 personas con cáncer de pulmón puntúa el proceso de información con una nota medio-baja y que 1 de cada 4 señala como prioridad una mejor coordinación entre servicios sanitarios.
Así, para Villalón, estos datos cobran mayor importancia en un contexto de enfermedad crónica. “El cáncer de pulmón puede afectar a múltiples esferas de la vida de pacientes y familiares y sus necesidades van cambiando a lo largo del tiempo. Por ello, el apoyo y formación del personal sanitario debe ser individualizado y continuado durante todo el proceso de la enfermedad”, ha adelantado.
En esta misma línea, Domenech ha puesto la mirada en la continuidad asistencial como aspecto clave en el abordaje de la cronicidad y ha resaltado que con los nuevos tratamientos y el aumento de la supervivencia, “el seguimiento va a ser necesario realizarlo a nivel de Atención Primaria y vamos a necesitar estar muy bien coordinados”.
Vivir con el cáncer de pulmón: alimentación, ejercicio y emociones
La última sesión del foro (viernes, 19 de noviembre, a las 12.00 horas) acerca información práctica a pacientes y familiares sobre hábitos saludables en el campo de la alimentación, el ejercicio físico y el cuidado emocional.
El estudio `La esfera social del cáncer de pulmón´ , elaborado por AEACaP y MÁS QUE IDEAS en el año 2019, puso de manifiesto que 1 de cada 3 personas con esta enfermedad no es capaz de realizar ejercicio físico sin ayuda, la dificultad al tragar y la pérdida de apetito afectan al 46% y 65% de pacientes respectivamente, y que la afectación emocional es muy alta en 1 de cada 4 pacientes. Esta sesión, impartida por profesionales del ámbito de la nutrición, fisioterapia y psicología, ofrece información práctica para hacer frente a estas dificultades y mejorar la calidad de vida.
Para más información del foro, el programa y profesionales que participan, consultar:
• www.fundacionmasqueideas.org/portfolio/foro_pulmon_2021/
Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP)
Desde nuestra perspectiva de asociación de pacientes, el hecho de que se dé visibilidad a las enfermedades, y en este caso concreto, al cáncer de pulmón, es un motivo de satisfacción en tanto en cuanto se escucha nuestra voz y se pone de manifiesto la importancia de tener una sociedad concienciada para conseguir una mayor empatía y comprensión hacia la enfermedad. Para asociaciones como la nuestra es esencial poder ofrecer a los pacientes una mejor calidad de vida en el sentido de hacer más llevadera su enfermedad y el proceso de curación o, en el caso de que la enfermedad se halle en estadios muy avanzados, asegurarle el mayor bienestar físico y sobre todo emocional y psíquico. Acompañar y apoyar es fundamental a lo largo de toda la enfermedad tanto para pacientes como para familiares.
Fundación MÁS QUE IDEAS
Organización independiente y sin ánimo de lucro, con clara vocación por las personas que conviven con una enfermedad y convencida de los beneficios del trabajo en red. Tres son las claves de nuestro trabajo: ilusión, compromiso y transparencia. Con ese espíritu promovemos proyectos horizontales, creativos, sostenibles, éticos y rigurosos en colaboración con los diferentes agentes sociosanitarios. Creemos que, solo así, lograremos promover un cambio en el sector basado en la innovación y la cooperación, y que esté orientado al propósito que a todos nos une: mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad y su entorno.