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- El bloqueo (46,1%), el miedo (36,4%), el olvido (35,9%), la vergüenza (23,3%) y la desconfianza (19,9%) son las principales razones por las que eviten expresar sus dudas ante su especialista
- El tratamiento y abordaje de la enfermedad es la temática que más dudas despierta entre pacientes (73,4%), pero es su vida íntima y sexual (37,2%) sobre la que menos se atreven a preguntar en consulta médica
El 46,5% de pacientes con cáncer en España, es decir, casi la mitad, no expresa sus dudas en consulta médica. Así lo revelan los resultados del estudio social ‘En Cáncer, Ninguna Duda Es Tonta’, llevado a cabo por Lilly en colaboración con la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP), la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT), la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico (AECMM), la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). Además, ha contado con el apoyo de la influencer Emi Huelva (@emihupa), personalidad de las redes sociales comprometida con el cáncer, que continúa el legado de su hermana Elena Huelva.
El estudio se engloba dentro de la iniciativa de concienciación que recibe el mismo nombre, ‘En Cáncer, Ninguna Duda Es Tonta’, a la que puede accederse a través de www.encancerningunadudaestonta.com y www.lilly.es. Este proyecto tiene como objetivo fomentar el diálogo médico/a-paciente y romper barreras de comunicación para ayudar a resolver las dudas en consulta, incluso aquellas que pueden parecer menos relevantes, con el objetivo de conseguir una mejor calidad de vida. En este sentido, según personas afectadas y profesionales sanitarios, si resolver dudas en salud en general es importante, más aún en una patología oncológica. El número de cánceres diagnosticados en España en el año 2024 se estima que alcanzará los 286.664 casos.
“La comunicación efectiva entre el médico y el paciente es un factor clave para la calidad asistencial y la satisfacción de ambos, especialmente en cáncer. Los pacientes que se sienten escuchados, informados y respetados tienden a tener mejores resultados de salud y una mayor adherencia a los tratamientos”, comenta el Dr. Rodrigo Sánchez-Bayona, oncólogo médico de la Unidad de Cáncer de Mama del Hospital 12 de Octubre y Secretario Científico de SEOM. Por su parte, la Dra. Elvira Mora, especialista en Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario y Politécnico de La Fe y representante de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), señala que “es fundamental que los pacientes con cáncer estén bien informados de su enfermedad. Ningún paciente debería quedarse con dudas. Esto mejora la tranquilidad para el paciente y aumenta la confianza con el médico y el tratamiento”.
El diagnóstico y las posibles recaídas, los momentos de mayor incertidumbre
¿Cuáles son los motivos por los que los pacientes con cáncer evitan trasladar sus dudas a los profesionales sanitarios? De acuerdo con los resultados del estudio, el bloqueo (46,1%), el miedo (36,4%), el olvido (35,9%), la vergüenza (23,3%) y la desconfianza (19,9%) son las principales razones por las que no expresan sus preguntas al profesional médico. Unos datos que ponen de relieve la necesidad de empoderar y dotar de herramientas a los pacientes que les ayuden a transitar el camino y superar estas barreras.
El camino que recorre cada paciente con cáncer desde que comienza la sospecha de la enfermedad es muy variable y no siempre sigue un mismo orden. Por ejemplo, hay pacientes que debutan en fase metastásica y otros que, aún diagnosticados precozmente, se enfrentan más adelante a una posible recaída. De estos momentos algunos generan más dudas que otros. Para el 79,9% de los pacientes, el momento del diagnóstico es el de mayor incertidumbre, suponiendo una situación de alto impacto emocional, seguido de cerca por el momento de las posibles recaídas (76,3%), el control de síntomas (66,7%), el periodo de seguimiento y revisiones (58,6%) y cuando le explican los tratamientos que deberán seguir (51,6%).
“Un diagnóstico de cáncer siempre es complejo y paraliza. Los pacientes recibimos mucha información difícil de procesar en la primera consulta, en la que surgen dudas que a veces no resolvemos por diferentes motivos. Lo mismo sucede durante el seguimiento de la enfermedad”, apunta Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL). “Es importante reconocer que hacer preguntas y tener información fiable sobre el cáncer y su tratamiento puede ser fundamental para tomar decisiones informadas y participar activamente en el cuidado de la salud”, añade.
“El diagnóstico de cáncer supone un impacto importante en tu vida, por eso es uno de los momentos de mayor incertidumbre. Por ese mismo motivo, la recaída supone también un momento de gran incertidumbre, ya que es como si volvieras a ser diagnosticado”, apunta Pilar Fernández, presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (AECMM). Como señala Paula González, representante de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), “los momentos de incertidumbre no solo afectan a los pacientes, sino que también impactan directamente en nuestro entorno familiar y social, sobre todo en el momento del diagnóstico. El bloqueo suele ser compartido”.
Tratamiento y abordaje de la enfermedad, el tema que más dudas genera a los pacientes con cáncer
Los pacientes con cáncer reconocen que los temas que más dudas le generan son los relacionados con el tratamiento y el abordaje de la enfermedad (73,4%), la nutrición y el ejercicio físico (46,1%), la vida íntima y sexual (36,3%) y sobre los cuidados personales y estéticos (23,6%).1 Sin embargo, los temas sobre los que más les cuesta resolver sus dudas y atreverse a preguntar en consulta médica son: vida íntima y sexual (37,2%), tratamiento y abordaje de la enfermedad (23,6%) y cuidado personal y estético (12,7%).
“Resulta llamativo que más de un tercio de pacientes se sienta incómodo al hablar sobre su vida íntima y sexual en consulta, lo que pone de relieve la necesidad de promover espacios donde se sientan seguros y apoyados para abordar cualquier preocupación”, comenta Arantxa Sáez, presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT). Por su parte, Bernard Gaspar, presidente de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP), señala que el tratamiento y el abordaje del cáncer “son áreas que naturalmente generan dudas debido a su gran complejidad y, por ello, es preocupante que cerca de una cuarta parte de pacientes se sienta incómoda resolviendo dudas sobre este tema”. En este sentido, para Gaspar “no solo es importante preguntar, sino entender y, si no hemos resuelto la cuestión, volver a preguntar”.
Guías de dudas en cáncer para potenciar la comunicación en consulta médica
Con el objetivo de ayudar a superar ese bloqueo o miedo de los pacientes, todas las entidades que forman parte de la iniciativa ‘En Cáncer, Ninguna Duda Es Tonta’ están desarrollando 5 guías de dudas para consulta centradas en diferentes tipos de cáncer (cáncer de mama, pulmón, tiroides, linfoma y cáncer general) y que estarán disponibles próximamente en la web de la iniciativa. En estas guías se incluyen tanto dudas comunes como aquellas que pueden “parecer tontas” y se dividen según temáticas que más preocupan a los pacientes y momentos de incertidumbre según las fases de la enfermedad.
“Poner en marcha esta iniciativa y trabajar de la mano de médicos y pacientes ha sido muy ilusionante para Lilly, cuyo compromiso con el cáncer va más allá de los tratamientos. Según el estudio social, más del 95,3% de los pacientes con cáncer quieren poder acceder a información fiable para resolver sus dudas y al 94,8% les gustaría mejorar la comunicación con su médico. Las guías de dudas del cáncer cumplen con estas dos misiones y queremos que ayuden a pacientes y profesionales sanitarios en su día a día. El objetivo es hacer entender que todas las dudas son importantes, incluso aquellas que puedan parecer poco relevantes y que, por encima del miedo, la desconfianza o la vergüenza debe primar nuestra salud”, concluye el Dr. Alejo Cassinello, director del área Médica de Lilly Oncología.