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- La jornada ‘¿Cómo nos cambia la vida el cáncer de pulmón?’ se ha divido en dos bloques: vivencias en torno a la enfermdad y el papel de la persona cuidadora
- B.Gaspar destaca el asociacionismo como plan de apoyo para que los pacientes puedan afrontar su enfermedad y puedan “compartir sus experiencias con otras personas en su misma situación”
- N. Domenech reclama la necesidad de nuevos roles que ayuden a los pacientes de cáncer de pulmón durante todo el proceso de la enfermedad
La Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP) y el Grup d’Investigació i Divulgació Oncológica (GIDO) han organizado la jornada ‘¿Cómo nos cambia la vida el cáncer de pulmón?’, con el objetivo de visibilizar el impacto e incidencia del diagnóstico de cáncer de pulmón en la vida cotidiana de pacientes y familiares.
Desde dos perspectivas personales diferentes, la de paciente y la de cuidador, se han dado respuesta a preguntas como cuál es el momento más difícil de la enfermedad, cómo se vive el proceso introspectivo que supone ser diagnosticado por cáncer de pulmón o el sentimiento de estigmatización, entre otros aspectos.
Vivencias en torno al cáncer de pulmón
La primera mesa ‘Vivencias en torno al cáncer de pulmón’, que ha sido moderada por el doctor Francisco de Asís Aparisi, oncólogo médico del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IISLAFE) de Valencia y por la doctora Corina Escoin, especialista del Servicio de Oncología Médica del Hospital de La Ribera, ha puesto de manifiesto la realidad de vivir con la enfermedad desde un punto de vista personal y profesional. Para ello, se ha contado con el testimonio de la paciente de cáncer de pulmón Vicen Sarrión, quien ha expuesto cuál ha sido el momento más complicado desde su enfermedad y cómo le ha afectado su diagnóstico en su día a día. “El diagnóstico fue un mazazo, son muy momentos muy duros y el acompañamiento de la familia y amigos es primordial. En ese momento, valoras mucho las personas que están contigo en todo el proceso”, ha señalado Sarrión.
Por su parte, el presidente de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP), Bernard Gaspar, ha puesto de relevancia el sentimiento de estigmatización que está ligado con el diagnóstico del cáncer de pulmón y ha destacado la importancia del asociacionismo como plan de apoyo para que los pacientes puedan afrontar su enfermedad. “En la Asociación, los pacientes comparten sus experiencias con otras personas que se encuentran en su misma situación”, ha declarado Gaspar, quien ha establecido que “somos un grupo de autoayuda, los pacientes son lo primero y deben sentir nuestro arropo y apoyo en los momentos de flaqueza”.
La primera parte de la jornada ha finalizado con un debate desde una perspectiva médica, que ha contado con la participación del doctor Óscar Juan, especialista del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario La Fe, la enfermera oncológica, especialista en Enfermería Familiar y Comunitaria, Nuria Domenech, y el doctor Pablo Flors, de la Unidad de Hospitalización a Domicilio del Hospital Lluis Alcanyis de Xàtiva. Durante la sesión, Domenech ha reivindicado la carga asistencial que sufren numerosos centros hospitalarios y ha reclamado “la necesidad de enfermeras especialistas en oncología y la aparición de nuevos roles como la gestora de casos para que pueda acompañar al paciente durante su enfermedad”.
La perspectiva de quienes cuidan
La segunda parte del encuentro, que ha contado con la participación de Fernando de la Sota, cuidador de paciente, Ana García Conde, psicooncóloga del IVO y Belén Gimeno, miembro de AEACaP, se ha desarrollado bajo un punto de vista multidisciplinar y con el paciente y sus vivencias como centro de referencia. Este bloque ha girado en torno a cinco grandes bloques: el momento del cambio, la vida familiar, la ayuda profesional, los límites y la vida laboral.
En este primer punto, se han tratado los cambios producidos por la enfermedad tanto desde un punto de vista práctico como desde las variaciones que se producen en las emociones y sentimientos de quienes conviven con el paciente.
Respecto a la vida familiar, se han puesto de manifiesto las tareas y actividades cotidianas que se han alterado como consecuencia de la entrada del cáncer de pulmón en el núcleo familiar, poniendo como base cómo encajan los niños o adolescentes esta situación.
Con relación a la ayuda profesional, los ponentes han puesto de manifiesto la necesidad de acudir a centros de atención psicológica especializada para que, tanto paciente como cuidador, se sientan apoyados durante todo el proceso de la enfermedad. Además, este servicio permite que la persona cuidadora pueda saber gestionar las decisiones que el paciente de cáncer de pulmón pueda tomar sobre su salud, aunque no siempre esté de acuerdo. Para García Conde es importante la comunicación abierta entre paciente-cuidador puesto que, en muchas ocasiones, “se cae en un silencio emocional para proteger al enfermo y al resto de miembros de la familia”, ha afirmado.
En el cuarto bloque, los límites, se ha dado respuesta a las señales que puede dar el cuidador para mostrar que está sobrepasado, cómo pueden gestionar las relaciones que, aunque quieran ayudar, no aportan buenas energías o cómo dejar tiempo de descanso a la persona encargada de los cuidados del paciente. De la Sota ha destacado la falta de información y formación veraz para cuidar al paciente y ha manifestado la importancia de las asociaciones de pacientes “para ofrecerte lo que necesitas en cada momento”.
Por último, se han tratado los cambios que la enfermedad produce en la vida laboral o por qué es necesaria la conciliación.