- Se ha presentado un poster de esta iniciativa en la World Conference on Lung Cancer, que se celebra entre el 6 y el 10 de septiembre en San Diego
- El proyecto ha identificado ocho ámbitos en los que articular de forma eficaz la participación y contribución de pacientes en el proceso de I+D biomédica
- Según Bernard Gaspar, “la participación conjunta de pacientes y profesionales de la salud es esencial para garantizar que los ensayos clínicos sean éticos, estén centrados en el paciente y produzcan resultados relevantes”
La Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP) y el Institut Català d’Oncologia (ICO) han desarrollado el proyecto LIFE (en inglés Lung cancer patients’ Involvement in research Fostering their Empowerment), una iniciativa que pretende realizar una primera prospección cualitativa en pacientes y profesionales de cómo se puede mejorar la participación de los pacientes con cáncer de pulmón en la investigación fomentando su autonomía, de la que se ha presentado un poster en la World Conference on Lung Cancer, que se celebra entre el 6 y el 10 de septiembre en San Diego.
Según el presidente de AEACaP, Bernard Gaspar, “se trata de que el colectivo de pacientes deje de tener un papel secundario o participación pasiva cuando se aborda la investigación, el desarrollo de ensayos clínicos y la I+D farmacéutica. El objetivo de AEACaP es que se fomente la implicación en todo el proceso de la investigación”.
En este sentido, el proyecto LIFE ha identificado, en su primera fase de trabajo, ocho ámbitos en los que articular de forma eficaz la participación y contribución de pacientes en el proceso de I+D biomédica.
Así, las áreas determinadas son las siguientes: la identificación de necesidades no cubiertas y definición de prioridades de investigación; la elaboración de materiales para la información y formación de pacientes sobre la I+D de medicamentos; la divulgación sobre la I+D de medicamentos; la participación en la redacción de protocolos de ensayos clínicos y consentimientos informados; la búsqueda y difusión de ensayos clínicos de interés por patología; la participación en la elaboración y redacción de resúmenes ejecutivos de los ensayos clínicos; la colaboración en el reclutamiento de pacientes para su participación en ensayos clínicos, y la identificación de entidades de pacientes interesadas en participar en las actividades de I+D de la industria.
Además, los resultados del proyecto LIFE señalan que los pacientes que participan activamente en los ensayos clínicos pueden implicarse en todo el proceso, desde el diseño hasta la diseminación de resultados y captación de recursos. “Para ello es fundamental que las personas afectadas que participen dispongan de información y habilidad de comprensión de la documentación proporcionada sobre el ensayo clínico y la enfermedad objeto de investigación, que se establezca una comunicación efectiva con expresión clara y oportuna de preguntas y preocupaciones y disposición a la colaboración y al trabajo en equipo con profesionales de la salud, investigadores y otros pacientes”, ha explicado el presidente de AEACaP.
“La participación conjunta de pacientes y profesionales de la salud es esencial para garantizar que los ensayos clínicos sean éticos, estén centrados en el paciente y produzcan resultados relevantes para las personas afectadas pues, sin duda, desean participar y el equipo de profesionales contar con ellos”, ha concluido Gaspar.