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- Esta nueva herramienta de Roche pretende solventar la falta de tiempo y recursos del profesional sanitario, ayudando a pacientes y cuidadores a resolver sus dudas y necesidades
- Esta iniciativa pone de manifiesto la necesidad de crear nuevas vías de comunicación que ayuden a superar barreras y necesidades que todavía tienen las personas que pasan por este proceso, así como sus cuidadores y especialistas médicos
La Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP) ha estado presente este viernes en el lanzamiento de Alia, una plataforma digital al servicio de pacientes y profesionales de cáncer de pulmón que va a facilitarles información rigurosa y contrastada acerca de la enfermedad.
En este sentido, el objetivo de la nueva herramienta, diseñada y puesta en marcha por la compañía Roche, es tratar de solventar la falta de tiempo y recursos de las y los profesionales sanitarios y ayudar a pacientes y cuidadores a resolver sus dudas y necesidades.
El diagnóstico de cáncer es siempre un punto de inflexión en la vida del paciente, así como de su familia, cuidadores y su entorno en general. “En este punto, predominan los sentimientos de vulnerabilidad, miedo, incertidumbre, tristeza, dolor, sufrimiento y sensación de pérdida de libertad a corto y medio plazo. El paciente busca inexorablemente la confianza y el apoyo de su equipo médico y el instante en el cual el profesional sanitario ha de dar lo mejor de sí mismo con una dosis extra de empatía y comprensión”, explica el doctor Jaime Jesús Corral , oncólogo médico del Hospital Universitario de Jerez de la Frontera (Cádiz). Sin embargo, en esta situación se plantea la siguiente cuestión ¿tiene el profesional sanitario tiempo suficiente y la formación adecuada para hacer frente a estas necesidades del paciente?
Conscientes de las limitaciones con las que cuenta el profesional sanitario en un sistema de salud tan exigente como el nuestro y de las necesidades que los pacientes oncológicos tienen, no solo en el momento del diagnóstico, sino durante el tratamiento y en las fases posteriores, Roche ha desarrollado una amplia plataforma, en colaboración con médicos, enfermeras, pacientes y cuidadores: Alia.
Esta herramienta tiene como objetivo ayudar a profesionales, pacientes y personas cuidadoras a encontrar respuestas a soluciones a cuestiones del día a día. “Desde Roche tratamos siempre de buscar puntos de encuentro y apoyo para los pacientes, espacios que sean de utilidad y les transmitan confianza. Igualmente, desde la compañía tratamos siempre de colaborar con el profesional sanitario facilitándole herramientas que le ayuden para hacer su trabajo más eficaz y eficiente. Creemos que Alia es un buen ejemplo de todo esto”, asegura Mónica Palomanes, directora de Integrated Portfolio Strategy de Roche Farma.
En opinión del doctor Jesús Corral, Alia está llamada a cubrir algunas de las necesidades más importantes que los profesionales oncológicos -sobre todo oncólogos médicos y enfermería-, tienen a la hora de ofrecer a los pacientes una información más ajustada a sus necesidades. “Más allá de los temas relacionados con el diagnóstico, pronóstico o tratamiento oncológico existe una gran cantidad de información que deberíamos explicar con detenimiento al paciente. La falta de tiempo en la consulta, sumado a la escasa formación sobre nuevas necesidades o inquietudes de los pacientes, relacionadas con el soporte psicoemocional, alimentación o ejercicio físico, por ejemplo, son algunas de las barreras que impiden que atendamos al paciente de manera excelente”, asegura este experto.
En este sentido, el doctor también destaca la carencia existente a la hora de poder recomendar materiales gráficos y didácticos fiables y actualizados en los que poder encontrar respuesta a algunas de sus dudas. “Gran parte de los materiales disponibles no tienen en cuenta la edad o el nivel cultural de paciente, lo que dificulta la compresión y la asimilación por su parte. Tampoco existe un material que ayude a los pacientes a recordar la información facilitada en torno a los síntomas relacionados con los efectos secundarios o que les ayude a gestionar el miedo y la incertidumbre tras el tratamiento”, comenta el doctor Jesús Corral.
Desde el punto de vista del paciente y coincidiendo con el enfoque del doctor Jesús Corral, el presidente de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP), Bernard Gaspar, explica que “las personas que reciben un diagnóstico de cáncer de pulmón se encuentran en una situación de conmoción y gran impacto por lo que, en muchas ocasiones, necesitan información sencilla, clara y directa sobre su enfermedad, así como herramientas para afrontar mejor el día a día de pacientes y cuidadores”. Una vez llega a casa y asimila el diagnóstico, comienzan a aparecer las primeras dudas y surge la necesidad de acceder a una información más completa. “En este sentido, disponer de plataformas especializadas, nutridas con aportaciones de personas expertas, es la mejor de las opciones”, asegura Gaspar.
Tanto profesionales sanitarios, como pacientes, celebran la creación de una herramienta de uso común, en la que intercambiar información fiable y completa de manera sencilla y rápida. Alia está diseñada como una herramienta de apoyo, fácil y actual (digital), dirigida para los profesionales encargados de la atención oncológica de los pacientes y sus familias, y sobre todo para éstos mismos, con el objetivo de superar las barreras antes descritas que suponen la falta de atención integral. “Se puede considerar un perfecto “aliado”, de asesoramiento especializado, que favorece la humanización de esta relación”, asegura el doctor Jesús Corral. En este contexto, el presidente de AEACaP, subraya la importancia de que la herramienta haya sido creada también en colaboración con los pacientes. “En el momento inicial de la enfermedad, las asociaciones de pacientes son un pilar de gran ayuda para las personas recién diagnosticadas”, señala.
Alia, tu aliada cuándo y dónde lo necesites
En este sentido, el doctor Antonio Calles, oncólogo médico Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid), subraya que “la información contenida en la plataforma está actualizada, contrastada y validada por diferentes sociedades científicas, utilizando lenguaje adaptado sencillo y entendible para cualquier perfil de paciente y nivel cultural”.
Esta herramienta abre nuevas oportunidades de comunicación al paciente con el personal sanitario. “Es muy fácil de manejar, ya que la información es muy accesible y tiene mucho contenido visual. Dispone de múltiples opciones para compartir la información, lo que permite adaptarse mejor a cada usuario”, asegura el doctor Calles. En este sentido, el profesional sanitario puede, a través de la plataforma, encontrar contenidos a través de un buscador de fácil manejo que permite filtrar la información que más le pueda interesar a los pacientes. Existe también a disposición del profesional sanitario, un espacio en el que guardar y clasificar toda la información que quieran para tenerla a mano y así poderla consultar en cualquier momento. Por su parte, el paciente también tiene un buscador en el que consultar la información que necesite o bien, consultar directamente la información que le ha compartido su profesional sanitario.
“Han sido muchas personas implicadas en el desarrollo de Alia, no solo oncólogos y pacientes, sino también profesionales en enfermería, psico-oncología, nutrición, sexología, además de representantes de asociaciones de pacientes”, afirma el doctor Calles, que estima que todos los agentes implicados en la puesta en marcha de esta herramienta se verán beneficiados. “Saber que vas a poder compartir información útil y de calidad da mucha tranquilidad a médicos y enfermeras”, concluye.
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