La Fundación MÁS QUE IDEAS y la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP), han presentado esta mañana, en el marco del Día Internacional del Cáncer de Pulmón, que se conmemora este domingo 17 de noviembre, el informe ‘La esfera emocional y social del cáncer de pulmón’, un proyecto de investigación social cuyo propósito principal es explorar las principales repercusiones emocionales y sociales en las personas que reciben un diagnóstico de cáncer de pulmón en España. De este modo, se ha obtenido una primera radiografía del impacto de esta patología en sus vidas y de los sentimientos que se generan en torno a ella.

Este informe ha sido fruto del trabajo cooperativo con las siguientes organizaciones sanitarias: Asociación Española Contra el Cáncer (AECC); Asociación Española de Trabajo Social y Salud (AETSyS); Federación de Asociaciones de Enfermería Comunitaria y Atención Primaria (FAECAP); Grupo Español de Cáncer de Pulmón (GECP); Sociedad Española de Cirugía Torácica (SECT); Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC); Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM); Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR); Sociedad Española de Psicología Clínica y de la Salud (SEPCyS); y Sociedad Madrileña de Neumología y Cirugía Torácica (NEUMOMADRID); y se ha convertido en realidad gracias al patrocinio de Takeda Farmacéutica España.

Teresa Terrén, presidenta de la Fundación MÁS QUE IDEAS, ha manifestado que «contar con estudios de investigación social de este tipo es importante ya que nos dan a oportunidad de adentrarnos en las percepciones, experiencias y valoraciones de las personas afectadas por un cáncer de pulmón, muy valiosas para conocer cómo ofrecer un apoyo idóneo y cómo mejorar la atención sociosanitaria». Además, ha reseñado que hay que destacar el trabajo colaborativo en este proyecto de 12 organizaciones – sanitarias, científicas y civiles- que pone de manifiesto la necesidad de fortalecer el trabajo en red entre profesionales y comunidad civil «para facilitar el acceso a los recursos y servicios sociosanitarios; y, así, mejorar el itinerario que comienzan las personas a raíz del diagnóstico de un cáncer de pulmón».

Para el presidente de la AEACaP, Bernard Gaspar, «es un motivo de satisfacción disponer de este documento por cuanto va a servir para enfocar con más certeza nuestro trabajo como asociación, ya que podremos ayudar a las personas que sufren cáncer de pulmón en aquellos ámbitos en los que han expresado sentirse más desasistidos». Gaspar, quien ha valorado positivamente el informe, ha expresado que la información contenida en ‘La esfera emocional y social del cáncer de pulmón’ «también será útil para instar a las instituciones y administraciones públicas a trabajar para mejorar determinados ámbitos del proceso asistencial que adolecen de falta de recursos».

El impacto funcional

El cáncer de pulmón y los diferentes tratamientos pueden ocasionar dificultades y limitaciones que afectan a la actividad funcional y autonomía de las personas con esta enfermedad. Estas dificultades pueden alterar su vida cotidiana y su estado emocional. El primer dato destacado es que la mitad de pacientes (48,5%), con especial incidencia entre las mujeres, afirma tener dificultades para llevar a cabo actividades cotidianas como la práctica de ejercicio físico (38,8%), el desarrollo de las tareas del hogar (31,4%) o la realización de viajes (25,8%). Estas dificultades en la vida cotidiana se deben, en gran parte, a las afectaciones físicas producidas por la enfermedad y sus tratamientos. En este sentido, según las personas participantes en el estudio los efectos secundarios y síntomas de mayor impacto en su calidad de vida son (en un rango del 0 al 5) los siguientes:

  • cansancio (3,22)
  • dolor (2,71)
  • cambios de peso (2,58)
  • dificultad al respirar (2,37)

El impacto emocional

El informe también constata el impacto del cáncer de pulmón en la esfera emocional de las personas diagnosticadas y, en este sentido, revela que 1 de cada 4 personas siente que el impacto en la vida cotidiana ha sido total y un 34,5% manifiesta que la enfermedad ha afectado totalmente a sus planes de futuro.

En el conjunto de participantes en el estudio cabe señalar como variables con influencia en los resultados en el ámbito emocional aspectos como la edad (a menor edad mayor es la afectación en el estado de ánimo), el género (mayor impacto entre las mujeres, quienes presentan mayores tasas de depresión, sentimiento de soledad o preocupación por la imagen física), el consumo tabáquico (las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales) y el nivel de estudios (a menor nivel de estudios mayores índices de miedo relacionado con la enfermedad y mayor preocupación por la familia).

La incertidumbre es la reacción psicológica más frecuente en las personas con cáncer de pulmón (97,6%), con el proceso de diagnóstico como la época de mayor intensidad emocional, especialmente al recibir la noticia de la enfermedad (52,4%). Otra emoción habitual, el miedo, se refleja en datos como que el 94,6% afirma haber experimentado algún tipo de temor, especialmente relacionado con el dolor y el sufrimiento (57,5%) y la muerte (50,4%).

Alrededor del 90% de las personas encuestadas reconoce haber tenido episodios de tristeza tras el diagnóstico y la depresión es un trastorno con una prevalencia significativa entre las personas con cáncer de pulmón, con un 8% de pacientes diagnosticados/as de la misma.

El estigma

El estigma continúa siendo muy marcado en las personas con cáncer de pulmón como constatan las siguientes cifras:

  • un 34,3% ha experimentado sentimientos de culpabilidad
  • un 21,6% se ha sentido juzgado/a
  • un 19,4% ha sentido vergüenza por tener la enfermedad

También cabe destacar que un 16,0% de pacientes oculta la enfermedad, con una mayor proporción estadísticamente significativa en hombres, en personas que no han fumado y en personas residentes en capitales de provincia y municipios de mayor tamaño. Ocultar la enfermedad también puede relacionarse con el hecho de que 1 de cada 5 pacientes manifieste haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno.

La resiliencia

Según el Informe el cáncer de pulmón es el punto de partida de una serie de vivencias que pueden poner en situación de riesgo emocional a los/las pacientes, circunstancia que obliga a las personas diagnosticadas con esta enfermedad a iniciar un proceso de adaptación a una nueva realidad que les permita, tanto hacer frente a las complicaciones que vayan surgiendo como asumir las oportunidades que puedan surgir. En este sentido:

  • El 78,5% valora, en mayor medida, las cosas importantes de la vida tras la enfermedad.
  • Un 35,1% considera que el cáncer de pulmón le ha hecho ser una persona más fuerte.

Los recursos de apoyo

Entre los recursos de apoyo para los/las pacientes con cáncer de pulmón el Informe señala los siguientes datos y porcentajes:

  • Psiquiatría. El 92,6% de pacientes no ha acudido a profesionales de psiquiatría.
  • Psicología. El 78,7% de pacientes no ha acudido a profesionales de psicología.
  • Cuidados paliativos. Solo 1 de cada 10 personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos.
  • Trabajo social. El 7,3% de pacientes ha acudido a profesionales del trabajo social.
  • Fisioterapia. El 10,1% de pacientes ha acudido a profesionales de la fisioterapia.

Los datos recopilados por el Informe muestran, por un lado, un deficiente acceso a recursos de apoyo profesional especializados en salud mental para hacer frente a las reacciones emocionales que dificultan el autocontrol y la gestión psicológica. Además, se evidencian deficiencias en el acceso a dos perfiles profesionales específicos (fisioterapia y trabajo social) y a las unidades de cuidados paliativos, cuya labor está centrada en prevenir y paliar muchas de las dificultades que afectan a la autonomía de las personas con cáncer de pulmón.

Otro recurso infrautilizado son las ONG y asociaciones de pacientes, ya que 3 de cada 4 personas no han acudido a estas entidades. Esto se debe, principalmente, a que el 61,8% no sabe si el hecho de estar en contacto con una asociación u ONG puede serle útil de alguna forma.

Esfera familiar y social

La inmensa mayoría (93,6%) de las personas con cáncer de pulmón reconoce que la enfermedad ha tenido repercusiones en personas de su entorno más cercano y solo un 6,4% dice no haber tenido ninguna repercusión específica.

Por otra parte, más de la mitad de pacientes (53,5%) reconoce actitudes de sobreprotección de familiares y del entorno más cercano y también se constatan en este círculo cercano sobrecarga de responsabilidades (31,1%) y el cansancio físico (28,4%).  

Además, para las personas participantes en el estudio el impacto del cáncer de pulmón (real o potencial) en el bienestar de la familia es causa de preocupación: el 92,4% afirma sentir una mayor preocupación por su familia tras el diagnóstico y un 46,5% dice que las repercusiones sobre la familia han sido uno de sus principales miedos durante la enfermedad.

El impacto en la pareja y en la sexualidad

En cuanto a la relación de pareja, 3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la unión se ha visto, de algún modo, afectada positivamente en el contexto de la enfermedad, y más de la mitad (56,4%) considera que la relación se ha visto reforzada tras el diagnóstico. En este grupo, identificamos una mayor proporción de hombres. Ellos consideran, en mayor medida que las mujeres, que la relación de pareja ha sido reforzada tras el diagnóstico (+17,3%). Es reseñable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres, quienes acuden con más frecuencia a amistades y familiares.

La principal repercusión negativa está relacionada con la reducción de la vida íntima y sexual, pues 6 de cada 10 pacientes (con o sin pareja) han tenido dificultades de índole sexual. Esta problemática se agrava por el escaso abordaje sanitario de este tema, con un 88,5% de pacientes con afectación de ámbito sexual que no han acudido a profesionales de la salud.

El impacto en la esfera laboral

En el campo laboral, la mayoría de las personas con cáncer de pulmón (88,8%) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta. El 79,9% de quienes han continuado trabajando reconocen dificultades en su actividad laboral, especialmente para alcanzar su rendimiento profesional habitual.

El impacto a nivel laboral también ha tenido influencia en la situación económica y, en este sentido, el 45,9% de pacientes afirma que el cáncer de pulmón ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel financiero, siendo este impacto mayor en los municipios de tamaño medio-bajo. Las principales causas son la reducción de ingresos por haber dejado de trabajar y los gastos por traslado al hospital (26,1%) y adquisición de nuevos hábitos (24,3%).

El informe, que es de acceso gratuito y público, se puede visualizar y descargar en PDF en los siguientes enlaces: 

www.fundacionmasqueideas.org 

www.afectadoscancerdepulmon.com  

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