Bienvenid@ a BioCaP, el grupo de pacientes de cáncer de pulmón con biomarcadores de AEACaP.

Quiénes somos

Somos un grupo de personas con cáncer de pulmón avanzado, muchas de las cuales hemos sobrevivido durante años gracias a los diagnósticos moleculares de última generación y a las terapias personalizadas. Junto a nuestros familiares, queremos compartir experiencias y conocimientos para que otras personas afectadas dispongan de mejores oportunidades y también participar en el desarrollo de mejores opciones de tratamiento.

Nuestras metas

Con el objetivo de mejorar al máximo el pronóstico de las personas afectadas, y siguiendo las recomendaciones de las personas expertas, es fundamental el conocimiento y óptimo uso de las más avanzadas opciones de tratamiento ya disponibles. En este sentido, es vital que los pacientes puedan ser guiados, con un acceso rápido y sencillo, hacia la terapia personalizada más idónea para ellos y puedan disponer de medicamentos nuevos y altamente efectivos.

1. Alfabetización en salud

Con el convencimiento de que ‘el paciente bien informado puede vivir más’, nuestro compromiso es trabajar para garantizar que los pacientes puedan disponer de información, acumular conocimientos sobre salud e incrementar su autonomía.

En otras palabras, queremos que los pacientes sepan tanto como sea posible sobre su tipo particular de cáncer de pulmón, cuál es la mejor manera de tratarlo de acuerdo con las recomendaciones de personas expertas y qué opciones están disponibles en las terapias estándar o cuáles pudieran estarlo en el futuro, fruto de los hallazgos más recientes.

En definitiva, trabajaremos para proporcionar gradualmente información detallada sobre terapias personalizadas, de modo que los pacientes puedan adquirir conocimientos especializados y pueden hacer preguntas y tomar decisiones informadas sobre su salud.

2. Diagnóstico integral

Demandamos diagnósticos moleculares integrales a nivel nacional para cada paciente con cáncer de pulmón de células no pequeñas como un componente estándar de las decisiones terapéuticas.

El diagnóstico es la clave para un tratamiento óptimo, pues proporciona información sobre la biología celular o el origen y crecimiento del cáncer, y con él se puede cambiar sustancialmente la terapia y el pronóstico. Los pacientes de determinados subgrupos genéticos disponen de diversas y esperanzadoras opciones gracias a fármacos dirigidos, que suelen producir mejoras en su estado de salud y mayor supervivencia y calidad de vida respecto a la quimioterapia y / o inmunoterapia.

3. Terapia personalizada

Queremos que mejoren la situación terapéutica y las posibilidades de supervivencia de los pacientes de cáncer de pulmón. Para ello, y para que el paciente pueda acceder al tratamiento idóneo a su perfil, trabajaremos para que la recomendación terapéutica sea lo más individualizada posible, sin dejar de lado su eventual participación en ensayos clínicos.

4. Investigación centrada en el paciente

Necesitamos nuevos enfoques terapéuticos, una mejor gestión de los efectos secundarios y la creación de redes entre médicos, investigadores y pacientes.

La esperanza

Pacientes con mutaciones como ALK, EGFR, ROS1 o BRAF solían tener opciones de supervivencia limitadas y, gracias a las terapias dirigidas, ahora es posible una supervivencia de años. Además, la investigación avanza muy rápidamente, se continúan descubriendo nuevas mutaciones y se siguen abriendo posibilidades.

El problema

Pese a que el grupo de pacientes que pueden beneficiarse de la terapia personalizada está creciendo, al mismo tiempo, el número de personas afectadas por cada mutación es menor: los grupos de pacientes se dividen. Actualmente hay 26 mutaciones conductoras conocidas en el cáncer de pulmón y es probable que otras se sumen.

Además, la terapia dirigida en sí misma causa fragmentación, ya que las células cancerígenas mutan, se vuelven resistentes y, en consecuencia, los fármacos no funcionan.

Esta situación es un problema porque para realizar estudios a largo plazo, en los que se examinan nuevos fármacos y se comparan con terapias estándar anteriores, se requiere una gran cantidad de pacientes. Solo así se ha podido, hasta la fecha, establecer evidencias de efectividad y, por tanto, de beneficios para las personas afectadas. La consecuencia es que los pacientes con variantes raras de cáncer de pulmón corren el riesgo de “quedarse atrás” en el desarrollo de nuevos enfoques terapéuticos.

La solución

Son necesarios nuevos enfoques terapéuticos, punto que se ve facilitado por la digitalización y la creación de redes de todas las personas involucradas: especialistas en medicina e investigación y pacientes, cuyo trabajo conjunto puede contribuir a mejorar de manera decisiva las terapias.

En términos concretos, esto significa:

• Los grupos de pacientes deben trabajar en red tanto entre sí como con instituciones médicas y de investigación con el fin de impulsar el intercambio mutuo de experiencias y avances terapéuticos.
• Para comprender mejor el desarrollo de la resistencia y desarrollar nuevas opciones terapéuticas es necesario disponer de suficiente material tumoral para la investigación. Así, los pacientes que ponen sus muestras de tumores a disposición de la investigación ayudan activamente a desarrollar nuevas terapias beneficiosas para todo el conjunto de personas afectadas.
• El registro digital de información en una base de datos centralizada daría a opción de encontrar respuestas a cuestiones relativas a la supervivencia o el tiempo de funcionamiento y/o efectos secundarios desconocidos de algunos nuevos fármacos. Además,

Por tanto, la creación de redes digitales y la colaboración entre todos los implicados, incluidos los pacientes, son beneficiosas para todas las partes implicadas y se consigue el objetivo final: alargar la supervivencia de pacientes con cáncer de pulmón y mejorar su calidad de vida.

5. Unión de pacientes

Para lograr más juntos, los pacientes con cáncer de pulmón han formado grupos específicos para cada mutación y han conectado en red en todo el mundo.

• Redes nacionales. Grupos de pacientes y familiares pueden compartir sentimientos, necesidades y conocimientos sobre la enfermedad y al mismo tiempo ayudar a otros compañeros y aprender de vivencias compartidas. Además, se pueden unir esfuerzos para demandar los servicios e investigación necesarios.
• Redes internacionales. Pacientes de todo el mundo quieren mejorar su pronóstico y ganar calidad de vida. Para lograr más juntos, se han unido en grupos específicos para mutaciones, donde intercambian sus dudas y conocimientos sobre diversos aspectos de la enfermedad (genes mutados, mecanismos de resistencia, análisis molecular, terapias efectivas, efectos secundarios, nuevos fármacos innovadores, estudios clínicos, etc).