- La asociación de pacientes ha obtenido la distinción en la ‘Categoría Pacientes- Iniciativa para el fomento de la investigación’
La Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP) ha sido galardonada este martes en la 11ª edición de los Premios Somos Pacientes, convocados por Fundación Farmaindustria por el Proyecto LIFE.
El objetivo de los galardones es respaldar el esfuerzo, la dedicación y la imaginación que las asociaciones de pacientes y otras organizaciones, del ámbito público y privado, emplean a lo largo del año para ofrecer asistencia y servicios a cada paciente, sus familiares y las personas que les cuidan.
En el caso de AEACaP la distinción la ha obtenido en la ‘Categoría Paciente- Iniciativa para el fomento de la investigación’ por el Proyecto LIFE, cuyos objetivos son, entre otros, averiguar cómo puede implicarse cada paciente en todo el proceso de investigación, mejorar su participación fomentando su autonomía, dotarle de conocimientos y habilidades para participar en todo el proceso de creación y diseño de ensayos clínicos y, especialmente, en la definición de indicadores de resultados más centrados en el paciente.
Proyecto LIFE
La Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP) y el Institut Català d’Oncologia (ICO) desarrollaron el proyecto LIFE (en inglés Lung cancer patients’ Involvement in research Fostering their Empowerment), para realizar una prospección cualitativa en pacientes y profesionales de cómo se puede mejorar la participación de los pacientes con cáncer de pulmón en la investigación fomentando su autonomía.
El proyecto LIFE identificó en su primera fase de trabajo ocho ámbitos en los que articular de forma eficaz la participación y contribución de pacientes en el proceso de I+D biomédica. Así, las áreas determinadas son las siguientes: la identificación de necesidades no cubiertas y definición de prioridades de investigación; la elaboración de materiales para la información y formación de pacientes sobre la I+D de medicamentos; la divulgación sobre la I+D de medicamentos; la participación en la redacción de protocolos de ensayos clínicos y consentimientos informados; la búsqueda y difusión de ensayos clínicos de interés por patología; la participación en la elaboración y redacción de resúmenes ejecutivos de los ensayos clínicos; la colaboración en el reclutamiento de pacientes para su participación en ensayos clínicos, y la identificación de entidades de pacientes interesadas en participar en las actividades de I+D de la industria.
Por otro lado, los resultados del proyecto LIFE indicaron que pacientes que participan activamente en los ensayos clínicos pueden implicarse en todo el proceso, desde el diseño hasta la diseminación de resultados y captación de recursos.