La  Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP)  y Fundación MÁS QUE IDEAS han celebrado, por quinto año consecutivo, el ‘Foro de cáncer de pulmón: Retos y soluciones’, un punto de encuentro para pacientes, familiares y profesionales, en el que además de abordar el presente y futuro de los ensayos clínicos y las repercusiones emocionales y sociales de la enfermedad, los especialistas y personas afectadas de cáncer de pulmón han instado a las administraciones e instituciones a aumentar la financiación para la investigación de esta neoplasia, primera causa de muerte por cáncer en España.

Esta iniciativa ha contado con la colaboración del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO), del Grupo Español de Cáncer de Pulmón (GECP), de Lung Cancer Europe (LuCE) y de la Sociedad Española de Psicología Clínica (SEPCyS) y con el patrocinio de Blueprint Medicines, Boehringuer Inguelheim, Bristol-Myers Squibb, MSD, Novartis, Pfizer y con la colaboración de Medtronic y Roche.

Según Bernard Gaspar, presidente de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón, «para los miembros y asociados de AEACaP es un orgullo haber alcanzado cinco ediciones consecutivas de este encuentro. Poder aprender de los expertos y compartir experiencias con otras personas afectadas, en un clima de confianza y apoyo, es esencial porque los pacientes y sus familiares nos demandan, cada vez con mayor frecuencia, tanto información genérica acerca del cáncer de pulmón como también datos sobre los diferentes avances científicos y opciones terapéuticas».

Teresa Terrén, presidenta de la Fundación MÁS QUE IDEAS, ha indicado que «en esta edición hemos querido, por un lado, conocer cuáles son los avances más recientes en la investigación en cáncer de pulmón y sus posibles implicaciones terapéuticas más inmediatas, por la importancia de estos en la cura o cronificación de la enfermedad tan esperada. Un aspecto estrechamente relacionado con el segundo tema tratado en la jornada: cómo abordar mejor en manejo de las repercusiones de índole emocional y social, ya que la enfermedad afecta en torno a 20.000 personas cada año en nuestro país, y darles apoyo a ellas y a sus familiares debe ser una prioridad. Por ello es preciso conocer de qué forma el diagnóstico cambia sus vidas, qué les preocupa en mayor medida o qué aspectos se ven más afectados a lo largo del proceso de la enfermedad».

Ensayos clínicos

«La incidencia anual del cáncer de pulmón en España superará los 29.000 casos anuales. En su conjunto continua aumentando, en hombres se ha iniciado un descenso mientras que, en mujeres, su incidencia se ha duplicado en los últimos 20 años» ha señalado Bartomeu Massutí, oncólogo médico, miembro del Grupo Español de Cáncer de Pulmón (GECP) y jefe de Servicio de Oncología del Hospital General Universitario, de Alicante . Massutí ha continuado destacando que la mortalidad por cáncer de pulmón a nivel global y en España «es la primera causa de muerte por cáncer suponiendo el 25-30% del conjunto de las muertes por cáncer. En nuestro país cada 20 minutos fallece una persona por cáncer de pulmón».

En la primera mesa de la mañana, ‘Ensayos clínicos en cáncer de pulmón: presente y futuro’, moderada por Diego Villalón, cofundador de la Fundación MÁS QUE IDEAS, han participado Juan Estévez, miembro del Área de Ensayos Clínicos de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios ; Bernard Gaspar, presidente de la A sociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP); Amelia Martín, doctora en Derecho y responsable de la Plataforma Tecnológica Española de Medicamentos Innovadores de Farmaindustria ; Bartomeu Massutí, oncólogo médico del Grupo Español de Cáncer de Pulmón y Luis Paz-Ares, oncólogo médico del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario 12 de Octubre y representante del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO).

Según Massutí l a investigación en cáncer de pulmón debería ser prioritaria dado su impacto sanitario pero, ha indicado que, en términos de financiación pública, «existe una clara infrafinanciación porque solamente se sitúa como el sexto tumor en la asignación de fondos públicos para la investigación existiendo una clara desproporción entre los recursos asignados y las muertes causadas, cuando se compara con otras neoplasias».

Por otro lado, Massutí ha reseñado que «la difusión y conocimiento social de los ensayos clínicos es decisiva para que pueda incrementarse la participación en los mismos suponiendo una vía para reforzar el empoderamiento de los pacientes y su participación más activa en las decisiones compartidas con el equipo terapéutico. Debe garantizarse la seguridad y la confidencialidad pero, al mismo tiempo, también es necesario reducir los procedimientos burocráticos rígidos que determinan un retraso competitivo de España respecto de otros países».

LA ESFERA EMOCIONAL Y SOCIAL DEL CÁNCER DE PULMÓN

‘Repercusiones emocionales y sociales del cáncer de pulmón: ¿qué podemos hacer?’, título de la siguiente mesa de la jornada, moderada por Teresa Terrén, presidenta de la Fundación MÁS QUE IDEAS, ha contado con la participación de Inmaculada Escriche, delegada en Madrid de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP); de Mercedes García-Salmones, neumóloga, miembro de la Sociedad Madrileña de Neumología y Cirugía Torácica (NEUMOMADRID) y jefa de Servicio de Neumología del Hospital Universitario Rey Juan Carlos, de Madrid; y de Laura Otón, psicooncóloga y miembro de la Sociedad Española de Psicología Clínica y de la Salud (SEPCyS).

Según Otón, «los momentos más difíciles suelen estar en torno al momento de diagnóstico, tal y como se refleja en los resultados del informe ‘La esfera emocional y social del cáncer de pulmón’, publicado por la Fundación MÁS QUE IDEAS y la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP), el pasado mes de noviembre» (para más información y descargas en https://fundacionmasqueideas.org/portfolio/esfera_cancer_pulmon/ o http://afectadoscancerdepulmon.com/la-esfera-emocional-y-social-del-cancer-de-pulmon/).

«La persona con cáncer de pulmón suele pasar momentos de mucha incertidumbre y miedo, anticipando las posibles situaciones que cree que podrán suceder, relacionadas con el daño físico o psicológico en su persona y en sus familiares», ha afirmado Otón, quien ha añadido que «también es muy frecuente que experimenten tristeza, puesto que perder la salud ya supone un proceso de duelo en sí mismo. Y vemos también que es frecuente experimentar una intensa sensación de vulnerabilidad, ya que cuando atravesamos situaciones traumáticas, se nos rompen nuestros esquemas de seguridad y esto genera una sensación de mayor fragilidad».

Otón ha indicado que las principales recomendaciones para los momentos iniciales suelen ir en la línea de normalizar el malestar que estén sintiendo, «ya que muchas veces las personas nos piden pautas para no sentirse mal ante esto, cuando lo mejor es entender que cierto grado de malestar es normal y que a medida que se vayan adaptando al proceso, ese impacto inicial probablemente irá aliviándose. Generalmente, el ansia por eliminar ese malestar cuanto antes, suele generar un malestar aún mayor».

En este sentido, algunas de las recomendaciones propuestas han sido:

  • permitirse el desahogo emocional
  • generar espacios de tranquilidad para la reflexión
  • compartir lo que se siente con las personas más allegadas
  • realizar actividades que proporcionen bienestar
  • evitar el aislamiento social
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